Друзья, я с Таней и Василисой дружу несколько лет, прошу поддержать их семью 🙏🏻 Сегодня 29 февраля - это день редких (орфанных) заболеваний. Одним из таких заболеваний, страдает мой ребёнок, у неё муковисцидоз (кистозный фиброз). Ежедневно, на протяжении пяти лет, Василиса делает по 4 ингаляции, занимается кинезотерапией (упражнения для вывода мокроты из лёгких), принимает препараты для поджелудочной и панкреатин с любой съедаемой пищей. Все эти ежедневные процедуры, часть её (нашей) непростой жизни, благодаря им, у моей дочки есть возможность прожить 20-30 лет. Пойти в школу, найти настоящих друзей, влюбиться, путешествовать, создать семью, сделать многое, о чем она мечтает. И конечно, мы с мужем, стараемся ей помочь, как сейчас, так и в будущем, но к сожалению, наши возможности небезграничны. Я сейчас не о деньгах, хотя косвенно и о них тоже. Я сейчас о проекте импортозамещения в нашей стране, благодаря этому проекту, с российского рынка уходит множество проверенных лекарств, а вместо них, мне предлагают биоаналоги отечественного производства. Проблема в том, что все эти новые лекарства не проходили испытаний и мне фактически предлагают испытать их на своём ребенке. Я этого делать не хочу! Я хочу иметь возможность выбора, и я хочу выбрать для своей дочки проверенный препарат, тот которым пользуются во всем мире. Я хочу быть уверенной в том, что если я провожу врачебную комиссию, меня не развернут в министерстве здравоохранения и оформят закупку подходящего лекарства именно для моего ребёнка. Я хочу, что бы педиатр в нашей поликлинике не боялся оформлять побочные явления на дженерик, под страхом увольнения от стоящих выше. А ещё, я хочу, что бы мой ребёнок скорее переехал жить в другую страну, потому что в других странах, для людей с МВ есть будущее, а в нашей, на данный момент, увы, нет. И пускай, дочка будет живая в другой стране, чем её не будет нигде. На данный момент, все мои "хочу" из разряда фантастики, но я верю, что все ещё можно изменить в лучшую сторону и в этом, мне нужна ваша помощь!
Друзья, данный пост, это своеобразный флешмоб в поддержку лозунга #ДайтеМнеДышать нажав на этот хештег, вы прочитаете множество историй других родителей и самих пациентов, которые как и я, оказались в непростой ситуации. Мы все хотим одного, долгой полноценной счастливой жизни для болеющих муковисцидозом.
Чем вы можете нам помочь:
1) подпишите открытое письмо от медицинского сообщества:
https://forms.gle/gJMmWdmtkUG6h9c1A
2) подпишите петицию: http://chng.it/Mfd768sq
3) лайк и репост данной записи
Спасибо, что дочитали.
Здоровья вам и вашим близким!
#муковицидоз#вернитеЛекарства#помогите#янехочуумирать
